La fundación benéfica Give Life es quizás la fundación más famosa de Rusia que ayuda a niños con enfermedades oncológicas y hematológicas. Y el mérito de un trabajo tan exitoso es que un maravilloso equipo de personas atentas se reunieron en el fondo.
Fundación hoy
La revista Forbes, que publica un informe anual sobre organizaciones sin fines de lucro que han tenido éxito y se puede confiar, ha incluido repetidamente el fondo Give Life en su lista. Y, de hecho, es uno de los mayores fondos en términos de la cantidad de donaciones caritativas recibidas y en términos de la cantidad de asistencia vendida. Give Life es un ejemplo de trabajo para muchas fundaciones y movimientos de voluntarios. A causa de las OSFL, miles de niños salvaron la vida. El objetivo principal del fondo es ayudar a niños gravemente enfermos con cáncer y enfermedades oncohematológicas. Y la ayuda no es solo en manipulaciones médicas y la compra de los medicamentos necesarios.
El Fondo participa en procesos legislativos e influye en las decisiones tomadas a nivel estatal. Entonces, en particular, el fondo ha realizado cambios en la práctica de prohibir que los familiares visiten al paciente en la unidad de cuidados intensivos. Tal prohibición era contraria a la Convención sobre los Derechos del Niño, pero, sin embargo, los padres no podían ingresar a la sala de cuidados intensivos, ni siquiera a los niños más pequeños. El tema presentado por el fondo para su discusión en el gobierno recibió una respuesta positiva. Sí, algunos hospitales todavía están tratando de insistir en las viejas reglas. Pero los padres ya tuvieron la oportunidad de resolver legalmente asuntos contenciosos.
El Fondo defiende la ley en otro tema difícil: la importación de drogas no registradas en la Federación de Rusia. El borrador "Sobre la circulación de medicamentos" fue enviado a la Duma, cuya adopción facilitará el transporte de medicamentos importados no registrados a Rusia. Debo decir que ya se han dado pequeños pasos para esto: se ha abolido el arancel aduanero, se ha lanzado un nuevo sistema para emitir permisos, se ha desarrollado un esquema para la importación legal de drogas por parte de un solo operador.
La Fundación participó activamente en la discusión del problema más resonante de los últimos años: la disponibilidad de un alivio del dolor oportuno para las personas gravemente enfermas. En nuestro país, la situación con analgésicos narcóticos disponibles es extremadamente difícil. Y a menudo estamos hablando no solo de la falta de medicamentos, sino también de la falta de información al público y al personal médico. Varias fundaciones caritativas se unieron para rectificar la situación en cuidados paliativos para personas con enfermedades terminales. Después de varios años de lucha contra la burocracia, los movimientos sin fines de lucro lograron llamar la atención del Ministerio de Salud sobre el problema. En 2016, se adoptaron las enmiendas relevantes a la legislación actual para facilitar que el paciente reciba analgésicos. Por supuesto, todavía hay muchos problemas. Pero si no fuera por la atención y perseverancia de los fondos, nada hubiera cambiado para mejor.
Como empezó todo
Pero lograr tal éxito no funcionó de inmediato. Después de todo, hasta que hubo un fondo, todo el trabajo recayó sobre los hombros de los voluntarios comunes. De hecho, como suele suceder, la fundación benéfica Give Life surgió del trabajo voluntario de rutina. En 2003, las voluntarias Anna Egorova y Ekaterina Chistyakova donaron sangre para uno de los pacientes del Hospital Clínico Infantil Ruso en Moscú. Y en el acto resultó que no solo una niña necesitaba sangre, sino que también faltaban donantes. Tratando de atraer a más y más personas a este tema, las chicas organizaron el grupo de iniciativa Donors to Children. El grupo realizó campañas a gran escala para llamar la atención sobre el problema, hizo campaña por donaciones de sangre y buscó fondos para el tratamiento de niños enfermos. Con el tiempo, más y más personas comenzaron a conectarse, incluidas las famosas. En este momento, la actriz Chulpan Khamatova se unió al movimiento, dando su primer concierto de caridad a favor del Centro Científico y Clínico Federal de Hematología Pediátrica. Pero realizar tales acciones de manera continua era difícil, ya que el movimiento no tenía un estatus legal, y no era posible recolectar grandes cantidades de dinero de manera continua.
En 2006, alrededor de Chulpan Khamatova y, un poco más tarde, se unió a la actriz Dina Korzun, se formó un grupo tan unido de personas de ideas afines que llegó el momento de abrir su propio fondo de caridad. En 2006, por iniciativa de la futura directora de la fundación, Galina Chalikova, se registró la fundación benéfica Give Life (por cierto, existe la fundación Life, cuya historia comenzó mucho antes de la fundación de la fundación Chulpan Khamatova. Además, la fundación Life también ayuda a los niños con cáncer). Los fundadores del fondo son Chulpan Khamatova y Dina Korzun.
Fondo de victoria
La primera líder del fondo fue Galina Chalikova, una reconocida voluntaria que comenzó a ayudar a los niños en 1989 después del terremoto en Spitak. Poco a poco, Galina comenzó a trabajar con instituciones médicas, en particular con el Hospital Clínico Infantil Republicano, y destacó los problemas del tratamiento moderno de los niños. Desafortunadamente, en 2011, Galina Chalikova murió. Por el momento, el lugar del director del fondo está ocupado por la periodista Ekaterina Shergova.
La fundación obtuvo su primera victoria real en 2008, cuando comenzó la construcción del Centro de Hematología, Oncología e Inmunología Pediátrica, que no tiene análogos en Rusia. Por supuesto, un proyecto a gran escala no hubiera sido posible sin el apoyo del estado. El punto de partida para la asistencia fue la historia absolutamente increíble del niño Dima Rogachev. La gravemente enferma Dima tuvo un sueño preciado: reunirse con el presidente Vladimir Putin, sobre el cual le escribió una carta. Y el presidente respondió. La reunión tuvo lugar, fue posible llamar la atención de Vladimir Putin sobre el problema de salud. Y el resultado fue la construcción de un centro especializado. Posteriormente, el centro lleva el nombre de Dmitry Rogachev, quien murió en 2007. Hoy, el Centro de Hematología es uno de los más grandes de Rusia, donde los niños de todo el país pueden venir para recibir tratamiento.